Mein Leben mit Morbus Menière

Schon als Kleinkind hatte ich oft Entzündungen in den Ohren. Mit etwa zwanzig hatte ich links eine Knocheneiterung im Innenohr. Mit meinem heutigen Wissen würde ich sagen, diese Erkrankungen haben Vernarbungen und Fehlbildungen in den Ohren zurückgelassen und waren wohl mit Schuld, dass Morbus Menière bei mir so wüten konnte.

Mit 35 bekam ich einen Hörsturz. Ganz plötzlich überfielen mich während des Unterrichts Schwindel, Übelkeit, Ohrengeräusche und Schwerhörigkeit. Trotz vieler Infusionen blieb das rechte Ohr taub und links verstand ich Sprache nur noch mit dem Hörgerät.. Manchmal frage ich mich, ob dieser Hörsturz bereits von einem Morbus Menière Anfall begleitet wurde.

1995, also 15 Jahre später, wachte ich nachts mit Übelkeit auf und der ganze Raum drehte sich in einer Geschwindigkeit um mich, dass ich es nicht schaffte, aus dem Bett zu kommen. Bei der kleinsten Kopfbewegung verschlimmerte sich der Zustand. Es ging mir insgesamt so schlecht, dass mein Mann die Notärztin rief. Nachdem sie festgestellt hatte, dass ich keinen Herzinfarkt hatte, beschimpfte sie ihn, ob er wüsste, was so ein unnötiger Noteinsatz der Krankenkasse kostet.

Da ich mich von diesem Anfall nicht richtig erholte und die Schwindelanfälle immer wieder kamen suchte ich einen HNO-Arzt auf. Schon bei der  ersten Untersuchung stellte er fest, dass ich auf dem linken Ohr Morbus Menière hätte. Ich erfuhr nur, dass man die Krankheit nicht heilen kann und dass ich damit leben muss. Mehr erfuhr ich über die Krankheit nicht. Aber ich war ja froh, dass meine Beschwerden einen Namen hatten.

Ich bekam Medikamente, die die Durchblutung des Ohrs fördern und die Häufigkeit und Heftigkeit der Anfälle minimieren sollten. Für den Notfall bekam ich Zäpfchen gegen Übelkeit und Schwindel verordnet, die mir meist halfen, nach einem Anfall einschlafen zu können. Als auch die Tabletten nichts brachten, stellte man mir frei, ob ich sie weiter nehmen wollte.  Waren es besonders heftige Anfälle, die sehr lange dauerten, kam mein Hausarzt mit der Spritze, die mich in Schlaf versetzte.

Ich erlebte die Anfälle immer mit Drehschwindel, Erbrechen und lauten Ohrgeräuschen. Auch beim schlimmsten Anfall blieb ich bei vollem Bewusstsein. Zwischen den Anfällen hatte ich oft das Gefühl der Benommenheit. Hyperakusis und Tinnitus plagten immer mehr. Das Gehör wurde immer schlechter.
Irgendwann war klar, dass beide Ohren betroffen waren. Das war eine Erklärung dafür, dass mich Morbus Menière so oft und heftig heimsuchte.

Ich wusste, die Anfälle kommen immer wieder, nur wusste ich nicht wann. Das machte mir Angst und raubte mir allen Mut, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Ich zog mich immer mehr zurück. Allein die Spaziergänge mit meinem Hund machte ich regelmäßig.
 Jetzt weiß ich, dass diese Anfälle höchstwahrscheinlich nicht nur menièrische Anfälle waren, sondern dass ich auch psychisch bedingte Anfälle erlebte. 
Manchmal erlebte ich wöchentlich drei bis vier Anfälle, dann kamen sie in monatlichen Abständen. Sie kamen plötzlich und ohne Ankündigung beim Aufwachen, beim Einkaufen, bei Veranstaltungen oder beim Spazierengehen.

Einmal erschreckte ich einen älteren Gesprächspartner auf unserem Marktplatz so, dass er selbst Hilfe brauchte, als ich im Gespräch plötzlich wegtauchte.

Um zu zeigen, dass man bei einem menièrischen Anfall wirklich nicht auf die Beine kommt, möchte ich ein Erlebnis schildern:

Es war an einem Sonntagmorgen im Januar. Mein 3 Monate alter Hund musste raus. Unser Grundstück grenzt an Felder und wir waren alleine unterwegs. Plötzlich dieses bekannte Gefühl der Unsicherheit, Ohrendruck, ein Geräusch als würde ein Düsenjäger durch meinen Kopf jeten, die Knie geben nach und ich lag im Schnee. Mein Hund freute sich. Frauchen am Boden, das hieß spielen. Also legte er los, dabei wollte ich meine Ruhe haben, denn es drehte sich alles und ich musste mich übergeben. Erst mal nur ruhig liegen und Augen zu. Irgendwann wurde mir bewusst, dass das nicht ging bei Minusgraden im Schnee. Auf der anderen Seite sah ich im Liegenbleiben die Möglichkeit, nie mehr einen Anfall erleben zu müssen.
War es der temperamentvolle Hund oder mein Lebenswille, die mir sagten, ich muss versuchen, heimzukommen. Ich bemühte mich, aufzustehen. Es gelang mir aber nicht. Also schleppte ich mich auf allen Vieren  mit Pausen, für die der Brechreiz sorgte, bis zu unserem Haus, das etwa 400 m entfernt war, zu kommen. Unterwegs erkannte der Hund, dass es doch kein Spiel war. Von da an bewachte er mich immer und ließ niemand an mich heran, auch keine Bekannten, wenn ich mal wieder beim Spazierengehen liegen blieb.

Da mein Gleichgewicht gelitten hatte, erlebte ich eine andauernde Unsicherheit. In der Dunkelheit konnte und kann ich auch heute nicht mehr alleine gehen. Das Schlimmste aber war, dass mein Gehör so schlecht wurde, dass ich Sprache nicht mehr verstand und nicht mehr mit unseren Kindern telefonieren konnte. Jetzt lernte ich, um Mails schreiben zu können, mit dem PC umzugehen. Mein Glück, denn so fand ich die Homepage von KIMM.

KIMM ist die bundesweite Selbsthilfegruppe für Morbus Menière Betroffene. KIMM bot mir erstmals Wissen und Informationen über meine Krankheit:
Große Hilfe waren der Erfahrungsaustausch mit anderen MM Betroffenen, sehr interessante Vorträge bei den Symposien, die zweimal im Jahr stattfinden und dann die Zeitschrift, in der sehr viel Wissenswertes in Sachen MM zu lesen ist. Dort erfuhr ich auch, welche Behandlungsmöglichkeiten es für mich gegeben hätte.
Die wichtigste Information für mich aber war, dass es eine Möglichkeit gibt, mit einem Cochelar Implantat  wieder hören zu können.

Im Dezember 2000 wurde mir in Würzburg  von Prof. Dr. Helms rechts ein CI implantiert. Nach der OP hatte ich fast sechs Wochen einen schlimmen Schwindel; aber mit viel Gehtraining wurde es immer besser. Obwohl ich auf diesem Ohr schon 20 Jahre nichts mehr hörte, gelang das Hören – allerdings mit viel Übung – schon bald  recht gut. Ich konnte sogar telefonieren.
2003 bekam ich von Prof. Dr. Müller – ebenfalls in Würzburg – links ein CI, obwohl die Voraussetzungen wegen der Vernarbungen nicht so gut waren. Auch mit diesem Implantat lernte ich bald gut zu hören.
Was aber für mich sehr wichtig war, mit den beiden Cis kann ich inzwischen wieder sehr gut Musik hören und genießen. Es ist mir immer bewusst, dass das keine Selbstverständlichkeit ist.

Was aber für mich auch sehr wichtig ist: Ich hatte nach der zweiten Implantierung außer zwei kleinen Turmakinanfällen keinen menierischen Anfall mehr.

Edeltraud Kerschenlohr